На школу пришли порядка 50 родителей, и мамы, и папы. К удивлению спикеров, отцов даже было больше, чем обычно на школах.
Это была первая Школа для пациентов, прошедшая на базе ФГБОУ ВО «ПИМУ». Организаторы ставили сразу несколько задач: познакомить слушателей с основами вопросов диагностики, лечения и диспансеризации; привести примеры методик применения ингаляционного оборудования и дыхательных тренажеров PARI; осветить детали андрологического здоровья мужчин с МВ; раскрыть суть психологической стороны наблюдения репродуктивной функции у молодых людей и подростков; обмен опытом.
В рамках школы участники познакомились с базовыми знаниями о муковисцидозе. Все понимают, что в ходе стандартного приёма получить исчерпывающую консультацию от лечащего врача зачастую трудно из-за ограниченности времени и высокой загруженности. Поэтому «вопросам и ответам» было выделено специальное время.
Участники школы с интересом слушали доклад врача-бактериолога и включались в дискуссию с вопросами об алгоритмах лечения первичных высевов и хронических. Представитель компании PARI продемонстрировал простые и доходчивые рекомендации по выбору устройств и тренажеров дыхания с учётом специфики конкретного пациента. Особое внимание на школе было уделено психологическим аспектам лечения муковисцидоза. Медицинский психолог поделилась подходами и методами выявления потребности в контроле эмоционального здоровья пациентов разного возраста.
Школа была организовано сообществом родителей Нижегородской области при поддержке Приволжского исследовательского университета.
Финансовую поддержку в проведении Школы оказали Благотворительный фонд «Острова», центр «Социум.
Партнерами школы стали компании АО «Генериум», Медицинский Холдинг «PARI» и компания «Nutricia».
Мы были рады видеть в зале множество заинтересованных и активных участников.
Отчёт о мероприятии Жекайте Е.К.- врач педиатр отделения муковисцидоза МОКДЦД, научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ МГНЦ им. Н.П.Бочкова
Муковисцидоз (МВ) или кистозный фиброз (Cystic Fibroses – CF) — наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена, влияющего на проницаемость клеточных стенок. В результате у больных все секреты (слизь), выделяемые различными органами, имеют повышенную вязкость и густоту, что нарушает работу в первую очередь дыхательной и пищеварительной систем.
- Слово "муковисцидоз" происходит от латинских слов "mucus" (слизь) и "viscidus" (вязкий). В легких из-за скапливающейся вязкой мокроты развиваются воспалительные процессы, вызывающие повторяющиеся бронхиты и пневмонии. Возникает мучительный кашель — один из основных симптомов болезни. Именно от дыхательной недостаточности погибает подавляющее большинство больных муковисцидозом. Из-за недостатка ферментов поджелудочной железы и наличия вязкой слизи в желудочно-кишечном тракте у больных МВ плохо усваивается пища. Они часто отстают в росте и весе.
- Муковисцидоз — самое распространенное среди наследственных заболеваний. Каждый 20-й житель планеты является носителем дефектного гена. Если такими носителями являются оба родителя, вероятность рождения у них больного ребенка составляет 25%.
- Муковисцидоз не заразен и не оказывает отрицательного влияния на интеллектуальные способности человека.
- При своевременной диагностике и необходимом лечении больные МВ живут полноценной жизнью, причем средняя продолжительность ее постоянно растет и достигает сейчас в развитых странах 50 лет (в России она пока вдвое ниже). .